La force de conviction de trois hommes face à la maladie

une feuille morte vole dans la nature

Pouvez-vous imaginer à quel point la conviction peut modifier la route de la maladie alors qu’elle paraît toute tracée ?

Malheureusement l’être humain est régulièrement confronté à la dure réalité de la maladie. Elle fauche ses rêves et lui rappelle qu’il est mortel. Ce séisme, dans des vies autres que la mienne, je l’ai rencontré très souvent en tant que soignante. Et, chacune de nous, doit y faire face, pour elle-même, ou pour un être cher. Un aidant, accompagné durant plusieurs années, disait « Je lutte de toutes mes forces contre la maladie, mais au final, je sais bien que c’est toujours elle qui gagne ».

Pourtant, j’ai eu l’occasion de rencontrer dans ma vie professionnelle des patients qui ont défié tous les pronostics quant à leur espérance de vie. Chaque fois j’ai été admirative de la leçon qu’ils nous donnaient. C’est pourquoi je souhaite vous raconter un peu de l’histoire de deux d’entre eux, celles que j’ai pu observer de ma place de soignante. Et je finirai en citant l’histoire incroyable de celui qui s’est rappelé au monde entier par sa disparition en mars 2018.

La conviction de Rémi 

Rémi et sa bonne humeur

Je me souviens très bien de Rémi* dont j’ai fait la connaissance lors de son hospitalisation en soins intensifs de chirurgie vasculaire. J’étais encore une jeune diététicienne. Rémi était arrivé dans le service suite à une opération importante sur l’aorte abdominale (1).un vieil homme regarde devant lui avec conviction

Âgé d’une soixantaine d’années, gros fumeur comme beaucoup de patients de ce service, il était un patient agréable, toujours d’humeur égale, sans exigence particulière. Mon rôle était de faire en sorte que son alimentation soit suffisamment riche en calories et protéines. Ceci devait permettre une cicatrisation rapide, éviter une fonte musculaire et un appauvrissement de ses défenses immunitaires préjudiciable à son rétablissement. Mais la suite ne s’est pas passée comme espéré. Quand le système vasculaire est atteint, il y a rarement un seul vaisseau défectueux, et l’état des vaisseaux de Rémi était très mauvais. C’est pourquoi il a fait des complications car « le vaisseau prenait l’eau de toutes parts ». Rémi a dû être de nouveau opéré, plusieurs fois, afin d’essayer d’enrayer le processus ischémique (2).

Rémi et sa confiance en la médecine

Un vieil homme avance avec conviction vers la lumièreC’est ainsi que Rémi s’est retrouvé avec une énorme plaie profonde au niveau de l’abdomen. Rémi était sujet à des hauts et des bas quant à ses capacités à se nourrir. Comment aurait-il pu en être autrement ! Mais ce qui m’interrogeait alors était son inébranlable confiance envers le corps médical. Les chirurgiens ne savaient plus que faire. Mais il croyait tellement en eux  qu’il ne se doutait de rien. Les chirurgiens donnaient des réponses peu précises à ses questions. Comme Rémi n’exigeait pas d’explications hors de sa compréhension, il s’en satisfaisait. Et les chirurgiens tentaient l’impossible.  L’hospitalisation, prévue pour quelques jours dans le service, a duré des mois. Mais la plaie se referma petit à petit. Finalement Rémi retourna chez lui où il vécut encore plusieurs années. Pourquoi ? J’ai toujours pensé que c’était parce qu’il avait fait preuve d’une confiance aveugle envers les médecins.

La conviction de Camille

Camille et sa lutte contre le sida

J’ai rencontré Camille* en médecine interne où j’ai travaillé quelques années. Ces années sont imprimées différemment des autres dans ma mémoire, car marquées par le début du SIDA. Nouvelle, inconnue, cette pathologie décimait des patients, jeunes le plus souvent. Ces patients, nous les avons vus se débattre avec toutes les formes vicieuses que pouvait prendre cette infection. A la maladie s’ajoutait la souffrance de la stigmatisation de la société, et parfois même des proches. Je ne peux que vous inviter à voir, si ce n’est déjà fait, le film « 120 battements par minute »(bande annonce).  Ce film donne un aperçu aux plus jeunes de la manière dont la maladie était perçue. Avant l’arrivée des tri et quadrithérapies, les patients, mourraient tous, dans des délais toujours trop courts. Aujourd’hui le visage de la maladie est différent. Heureusement l’espérance de vie s’est améliorée, même si, être malade, ce n’est pas vivre comme un bien-portant.

Parmi eux, il y avait Camille. Beau, brillant, issu d’un milieu aisé, il avait réalisé une belle carrière professionnelle. Camille avait contracté le VIH. Son compagnon était séronégatif. Ils venaient parfois ensemble en consultation mais Camille, malade, venait aussi régulièrement seul.

Camille et la recherche médicale

Tous les traitements existants, Camille les a pris. Son état se dégradait, il maigrissait. Parfois il fallait l’hospitaliser, toujours le plus brièvement possible. Il a dû avoir pratiquement toutes le complications. Il supporta des semaines sans alimentation autre qu’artificielle. A certaines périodes, il allait très mal. Pour lui aussi les médecins étaient impuissants, n’avaient rien à lui proposer. Camille se tenait au courant de tout ce qui se passait dans le monde au sujet de la maladie. Tout était pour lui un espoir de guérison, ou plutôt de survie. Une tulipe qui pousse seule et avec conviction d'être à sa place

Je rappelle que c’était le début d’internet. Son usage n’était pas encore entrée dans les habitudes de chacun. Mais il se débrouillait et cherchait inlassablement ce qui lui permettait de vivre encore un peu. Plusieurs fois, nous l’avons vu tellement mal que nous nous sommes dit, entre soignants, que, cette fois, c’était la fin… Mais jamais, il ne disait qu’il en avait assez. Jamais il ne laissait penser qu’il abandonnait. Même au plus mal, il semblait ne pas douter, et parlait de son retour chez lui, et de ce qu’il allait faire. Je me disais que c’était de la non-vie, mais il préférait celle-ci à la mort. Qui aurait pu porter un jugement là-dessus ?

Bien sûr, il a fini par perdre la bataille, et j’en ai été presque surprise. Combien d’années son obstination lui a-t-elle données ? Combien de fois me suis-je dit qu’il nous donnait à tous une formidable leçon de vie? A quel prix! Mais il a repoussé au plus loin la défaite, et son acharnement à vivre force aujourd’hui encore mon respect.

La conviction de Stephen Hawking 

Stephen Hawking et la maladie de Charcot

J’ai découvert Stephen Hawking, non pas par son génie d’astrophysicien qui a révolutionné la théorie des trous noirs, ni par son personnage dans les Simpsons ou dans « Star Trek » mais grâce au biopic « Une merveilleuse histoire du temps »(4). Avec ce film j’avais découvert qu’un homme vivait depuis plus de 50 ans atteint de la maladie de Charcot (3). Cela m’avait beaucoup surprise. J’avais rencontré des patients atteints de cette terrible maladie, mais ils avaient succombé au bout de quelques mois.

une ligne de planètes dans le noir

Stephen Hawking et le génie de l’astrophysique

Et pourtant Stephen Hawking avait vécu et poursuivi ses recherches avec un handicap énorme jusqu’à l’âge de 76 ans. Où a-t-il puisé sa volonté de vivre malgré les souffrances,  les difficultés de communication, toutes les contraintes matérielles et psychologiques que pouvait représenter un handicap comme le sien ? Ceux qui l’ont rencontré parlaient d’intelligence hors norme, d’un sens de l’humour très développé, d’audace et d’une motivation à explorer son esprit. Mais est-ce que ceci explique cela ? En plus de l’intelligence et du désir de savoir, je vois une résistance hors du commun, une volonté incroyable et un courage incommensurable. Mais il y a sans doute autre chose… qui dépasse notre compréhension.

Stephen Hawking nous a laissé ce message : «  Les trous noirs ne sont pas les prisons éternelles qu’on a décrites. Donc, si vous sentez que vous êtes dans un trou noir, ne perdez pas espoir : il y a un moyen d’en sortir »

Alors, en souvenir de ces trois hommes, incroyables au sens premier du terme, je voudrais dire mon profond respect pour ceux qui vont jusqu’au bout de leur vie, qui refusent d’en perdre la moindre miette. J’aimerais ainsi que vous vous rappeliez, quand l’envie de baisser les bras vous vient parfois, que l’impossible peut être à votre portée, là au bout du chemin.

Un chemin entre ciel et mer et la conviction que la vie est au bout du chemin

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* les prénoms ont été modifiés

(1) L’aorte est une artère principale de l’organisme qui naît à la sortie du cœur, descend dans le thorax et l’abdomen en donnant de nombreuses branches qui vont permettre l’irrigation en oxygène du cerveau et des différents organes. SCVE

(2) L’ischémie est l’arrêt ou l’insuffisance de la circulation sanguine dans une partie du corps ou un organe, qui prive les cellules d’apport d’oxygène et entraîne leur nécrose. www.futura-sciences.com

(3) Également appelée sclérose latérale amyotrophique ou SLA dans le jargon médical, la maladie de Charcot est à l’origine de la paralysie des muscles qui fait progressivement perdre le contrôle du corps et des organes respiratoires alors que la personne garde ses facultés cérébrales.

(4) « Une merveilleuse histoire du temps » film de James Marsh sorti en 2015. Oscar du meilleur acteur pour Eddie Redmayne.

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